Россия вошла в топ-5 стран по уровню орфанной помощи женщинам
Международный форум «Редкие женщины», проходящий в Москве 24 апреля, собрал более 400 участников из 15 стран. Ещё около 5 тысяч человек присоединились онлайн – трансляция ведётся на восьми языках. Среди участников – представители науки, медицины, пациентских и благотворительных организаций, власти и бизнеса.
Организаторы – благотворительный фонд «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» – представили рейтинг стран по интегральному показателю, отражающему уровень системной защищённости и поддержки женщины в контуре орфанной помощи. Россия вошла в топ-5, сообщили «Фонтанке» в фонде.
Исследователи изучили 33 страны в шести регионах: Европа, Северная и Латинская Америка, Азия, Ближний Восток, Африка. Интегральный показатель рассчитывался на основе пяти критериев: государственная политика в сфере редких заболеваний, разнообразие форм финансовой поддержки семей, медицинская инфраструктура и реабилитация, уровень участия НКО, а также дополнительные меры (образовательная и социальная поддержка, трудовые преференции, налоговые льготы).
Анализ показал, что системы помощи различаются не набором отдельных мер, а степенью их взаимосвязи. Выделены две модели: комплексная и фрагментарная. Комплексная предполагает согласованную государственную архитектуру, где медицина, уход, социальная и финансовая поддержка связаны едиными механизмами. Примеры – Франция с национальной базой данных редких заболеваний BNDMR, Нидерланды с персональным бюджетом PGB, Дания с персональным консультантом для семьи и компенсациями утраченного дохода.
Фрагментарная модель не имеет единого маршрута, но включает отдельные программы диагностики, частичное финансирование препаратов, точечные региональные решения. Однако расходы на уход и потерю дохода компенсируются не полностью. В Бразилии есть генетические консультации и широкий неонатальный скрининг, но выплаты не покрывают лечение. В Китае около 100 орфанных препаратов включены в страховку, но доступ различается по регионам, сохраняются доплаты. В Индии действуют программы UMMID и NIDAN, но финансирование лечения носит индивидуальный характер.
Учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) подчеркнула: «Мы долго строили систему, обслуживающую диагноз. Но в реальности система держится на женщине – на её ресурсе, способности принимать решения и выдерживать эту нагрузку каждый день». По данным исследования, женщины в таких семьях теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, многие не возвращаются к прежней занятости.
Организация «Редкие женщины» – первая в России системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с орфанными заболеваниями. Проект реализуется с 2022 года. Его цель – восстановление субъектности женщины, её внутреннего ресурса, достоинства и способности принимать решения. Как отметила Ярцева: «Наша задача – вернуть женщине её жизнь, чтобы появился ресурс на поддержание устойчивости всех систем, с которыми она взаимодействует».
