Рыцарский замок надежды для детей после химиотерапии
Десятилетний Ваня с нетерпением ждёт маму у дверей дома — им предстоит поездка на контрольную магнитно-резонансную томографию. «Скоро домой, я вылечился», — делится бледный, но улыбающийся мальчик. Как только он уедет, его комнату в этом особом месте займёт следующий ребёнок из российского региона, которому необходимо лечение в Петербурге, но негде жить. Такие дети с мамами находят приют в отделении социальной помощи в посёлке Ольгино, которое принадлежит АНО «Детский и взрослый хоспис».
Когда семья сталкивается с онкологическим заболеванием ребёнка, направление в федеральную клинику Санкт-Петербурга даёт надежду, но приносит и неопределённость. Длительное и тяжелое лечение требует места для проживания. Облегчить бытовые и организационные трудности родителей помогает отделение социальной помощи в Ольгино, входящее в АНО «Детский и взрослый хоспис». Именно эта организация основала в 2006 году первый в России детский хоспис, а сейчас управляет двумя учреждениями в городе — для детей и для молодых взрослых.
Восстановить силы у моря
Как поясняет депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, отделение в Ольгино не является хосписом: «Это место, где дети лечатся, восстанавливаются на свежем воздухе после химиотерапии и операций, а набравшись сил, едут домой, в свои регионы. Врачи в клиниках занимаются здоровьем ребенка, а наши сотрудники занимаются бытом и настроением, при этом родители могут быть рядом, заботиться о нем».
В здании на Коннолахтинской улице постоянно проживают 5–6 детей, каждый остаётся на 21 день — срок, необходимый для реабилитации после интенсивной терапии, когда требуется периодически посещать врача. Отделение сотрудничает с четырьмя медицинскими центрами: Центром Р. Горбачевой СПбГМУ им. Павлова, НМИЦ им. Петрова, НМИЦ им. Алмазова и МИБС им. Березина. Именно эти клиники обычно направляют сюда своих пациентов с родителями. За год через отделение проходит от 60 до 80 заездов.
Богдан уникальный
Богдану было всего три месяца, когда в Красноярске у него диагностировали лимфобластный лейкоз. Сейчас мальчику три года.
«Богдан у меня уникальный, окружающие даже не догадываются, что он тяжело болен, что переносит сложное лечение. Очень общительный, любит играть, его тут все любят и ждут нашего приезда. Правда, ходить начал поздно, в год и шесть месяцев», — рассказывает его мама Ксения. За последние полтора года они несколько раз приезжали из Красноярска в Петербург на лечение.
Несмотря на переезды и терапию, Богдан остаётся энергичным: он с радостью демонстрирует, как строит песочные замки и играет в настольный футбол. Когда его не слушают, он разговаривает с игрушками. В Ольгино мальчик ожидает донора для трансплантации стволовых клеток.
«Детям здесь нравится — для малышей есть игровая комната, для подростков — творческие мастер-классы, в них, кстати, и мамы принимают участие — а вечерами они собираются за столом, пьют чай, обсуждают свои — такие похожие проблемы. И есть психолог, он нужен всем здешним подопечным», — отмечает Катерина Бесчастная. Она также описывает постоянное напряжение, в котором живут семьи: «Как говорит одна из наших мам, даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём как на пороховой бочке — в любой момент может случиться рецидив».
Танцевать на выпускном вальс не получается
Для Ангелины и её семьи «пороховая бочка» взорвалась через полтора года после первой химиотерапии — пять лет назад.
В 11 лет у девочки появилась усталость, одышка и бледность. Анализ крови показал гемоглобин 58, после чего её направили из Михайловска в Ставропольский онкологический центр, где диагностировали острый миелоидный лейкоз. Когда в Ставрополе закончились лекарства, лечение завершили в НМИЦ им. Петрова в Петербурге.
«К тому моменту мы были в отчаянии — боялись остаться без лечения. А тут я узнала, что беременна, — рассказывает мама Ангелины Светлана. — Это дало нам силы. Так что у Ангелины есть младшие брат и сестра. Конечно, нам с ней часто приходится уезжать на лечение, когда делали трансплантацию, вообще, полгода провели в Петербурге. Младшей дочери тогда только исполнился год».
Рецидив всё же произошёл — опухолевые клетки вернулись. Нашли донора, но у него обнаружилась инфекция перед трансплантацией. «Нужна была срочная пересадка стволовых клеток костного мозга — вопрос жизни и смерти. Поэтому решили меня взять донором, хоть и совпадение, как у всех родителей, — 50%», — говорит Светлана.
После трансплантации у Ангелины развилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), которая затронула желудок, кожу и кости. Состояние было тяжёлым, она похудела на 10 килограммов. Часть осложнений удалось преодолеть, но тазобедренные суставы оказались разрушены. Операцию по их замене отложили до восемнадцатилетия — через полгода нужно снова приехать в Петербург. Лечение, по словам врачей, завершено.
Ангелина училась дистанционно и индивидуально, не пропустив ни одного школьного года. В 11-м классе ей разрешили посещать занятия, когда есть силы. Сейчас класс готовится к выпускному балу, но Ангелина не может танцевать вальс. «Как я хотела бы его танцевать, — говорит Ангелина. — Одноклассники не ценят того, что имеют».
Она мечтает стать архитектором, но ещё не решила, в какой вуз поступать — ростовский, петербургский или ставропольский.
В «доме доброты» Ангелина с мамой живут уже в четвёртый раз. «Нам очень нравится атмосфера и доброжелательность сотрудников — людей с большим сердцем», — делится Светлана.
Все дети — наши
В отличие от хосписов, созданных АНО «Детский и взрослый хоспис», отделение в Ольгино не получает финансирования из бюджета Петербурга, поскольку помогает детям из других регионов России — от Самары до Владивостока, из Крыма, Карелии, Башкортостана и Удмуртии.
Павел Крупник называет это место домом доброты: «Это наши дети и очень важно, чтобы они чувствовали себя в Петербурге комфортно. В этом проекте нет ни копейки бюджетных средств — ни в покупке земли, ни в строительстве, ни в оборудовании, ни в проживании детей и их мам. Проект живет за счет средств благотворителей. Да, раньше у него было два-три титульных спонсора и было проще с финансированием. Сейчас их 50, с гораздо меньшими средствами, но этот круг расширяется».
Один недостаток у этого дома — его размер: «Хотелось бы, конечно, чтобы число детей доходило хотя бы до 10. Потому что потребность в такой помощи растет. Когда мы создавали первый — детский хоспис 20 лет назад, часто слышали, что у того или иного ребенка болезнь неизлечима. А современная медицина, даже если она не излечивает его совсем, то продлевает жизнь на годы или десятилетия. Наши дети живут полноценную жизнь».
Примером может служить подопечная АНО Зоя. Девочка-колясочница с тяжёлым диагнозом мечтала побывать в Японии, и сотрудники организовали ей эту поездку. После этого она увлеклась Востоком, начала изучать корейский язык и убедила родителей переехать во Владивосток, где поступила во Владивостокский государственный университет.
АНО «Детский и взрослый хоспис» предоставляет паллиативную и психосоциальную поддержку детям с тяжёлыми неизлечимыми болезнями, а с 2022 года — также молодым взрослым. Организация опекает более 500 подопечных. Отделение социальной помощи в Ольгино, построенное в 2011 году в виде рыцарского замка, предназначено для реабилитации и восстановления детей из различных регионов, которые приезжают на лечение в Санкт-Петербург.
