Не оплачивается из госбюджета: помощь Саше из Ленобласти

У Саши Карпенко из посёлка Терволово Гатчинского района Ленинградской области диагностирована краниофарингиома — доброкачественная, но агрессивная опухоль головного мозга. Новообразование расположено вблизи гипофиза и сдавливает жизненно важные структуры, что приводит к потере зрения и гормональным нарушениям.

В пять лет у девочки начал косить глаз, после КТ врачи выявили опухоль. Нейрохирургам не удалось удалить её полностью из-за рисков. После первой операции наступило временное улучшение, но через два месяца состояние ухудшилось: пропадало зрение и память, нарушилась координация. Рецидив потребовал повторной операции и лучевой терапии фотонами. На несколько лет болезнь отступила, затем опухоль снова выросла, и в прошлом году Саше провели третью операцию.

Сейчас девочка страдает от тяжёлых эндокринных нарушений. Врачи настаивают на протонной терапии — этот метод считается наиболее эффективным для контроля заболевания. Однако при диагнозе «краниофарингиома» протонная терапия не финансируется из государственного бюджета. Семье не хватает 655 484 рублей.

Мать девочки Наталья Карпенко рассказала: «Дочка росла здоровой и активной, занималась художественной гимнастикой. В пять лет у Саши начал косить глаз, офтальмолог отправил на КТ, по итогам обследования выявили опухоль головного мозга — краниофарингиому. Это доброкачественное новообразование, но крайне агрессивное, развивается вблизи гипофиза — центрального органа эндокринной системы — и сдавливает жизненно важные структуры, вызывая потерю зрения и гормональные сбои. Из-за особенности расположения и больших рисков нейрохирургам не удалось удалить опухоль целиком. После операции Саша восстановилась, но уже через пару месяцев её состояние снова ухудшилось — пропадало зрение и память, нарушилась координация, начался откат в развитии. МРТ выявила рецидив, и тогда врачи снова провели операцию и назначили лучевую терапию фотонами. На несколько лет наступило облегчение, но опухоль продолжила расти и менять форму — в прошлом году пришлось повторить операцию на головном мозге, но и она не стала заключительным этапом лечения. Сейчас дочка борется с тяжёлыми эндокринными нарушениями, последствиями разрастания новообразования. На этот раз врачи настаивают на проведении именно протонной терапии — на неё теперь вся наша надежда. К сожалению, этот вид лечения при Сашином диагнозе не оплачивается из госбюджета. А самим нам не собрать такую сумму, прошу, спасите дочь!»

Заведующий отделением детской онкологии Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (Санкт-Петербург) Константин Бойко пояснил: «У Саши констатирован очередной локальный рост краниофарингиомы (доброкачественного новообразования гипофиза), снижение функции гипофиза. В анамнезе — проведение лучевой терапии семь лет назад. Оперативное лечение в настоящий момент не требуется. С целью контроля заболевания девочке необходимо проведение протонной лучевой терапии на область опухоли».

Для оказания помощи можно воспользоваться благотворительной линией МТС: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный). Также работают телефоны: тел./факс (495) 926-35-63, в Санкт-Петербурге: 8-921-424-27-12. Электронная почта: rusfond@rusfond.ru, для Санкт-Петербурга: spb@rusfond.ru. Почтовый адрес: 125315, Москва, а/я 110. Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова. Сайт: www.rusfond.ru/spb.

Русфонд (Российский фонд помощи) основан в 1996 году как благотворительный журналистский проект. Его миссия — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий. Фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на ресурсах партнёрских СМИ. В Санкт-Петербурге партнёрами фонда выступают «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».