Семилетнему Дане с редким заболеванием нужна реабилитация

Семилетний Даниил Остапенко из Санкт-Петербурга борется с подострым склерозирующим панэнцефалитом — одним из самых редких осложнений кори, встречающимся в одном случае на миллион. Мальчику срочно требуется курс реабилитации, стоимость которого составляет 5 644 800 рублей.

Летом 2024 года, гостя у бабушки в Беларуси, Даня начал терять координацию и часто падать. Состояние ухудшалось стремительно. Мама Наталья вспоминает: «18 июля Даня перестал ходить. 19 июля Даня перестал есть. 20 июля Даня перестал говорить. 21 июля я последний раз видела его осознанное движение: он послал мне воздушный поцелуй».

До болезни мальчик был активным и общительным: занимался шахматами и английским, ходил в бассейн, катался на велосипеде и самокате, часто становился лидером среди сверстников. На своём дне рождения перед болезнью он загадал: «Хочу, чтобы все были живы и здоровы, чтобы все были хорошие, а плохих — не было».

Врачи в Беларуси впервые в истории столкнулись с таким диагнозом. Подострый склерозирующий панэнцефалит развился как осложнение кори, которой Даня заразился ещё младенцем в больнице. Из-за возраста прививку тогда сделать было невозможно, и вирус несколько лет оставался в организме, разрушая нервную систему.

Медики предупреждали, что болезнь неизлечима, и прогнозировали мальчику не больше года жизни. Однако мама не сдалась. После курсов иммуноглобулинов, Т-регуляционных клеток и стволовых клеток состояние Даниила удалось стабилизировать. «Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: „Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать“. Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — вспоминает Наталья.

Сейчас мальчик может удерживать голову и корпус, следить взглядом за близкими, реагировать на обращения, самостоятельно принимать пищу и сообщать о боли. Это значительный прогресс для ребёнка с таким тяжёлым диагнозом.

Для дальнейшего восстановления необходима длительная непрерывная реабилитация, не входящая в ОМС. Специалисты петербургского центра разработали индивидуальную программу почти на полгода, которая поможет сохранить навыки глотания, уменьшить спастику и контрактуры, развить коммуникацию и двигательные функции. Стоимость курса — более 5,5 миллиона рублей.

Мать воспитывает сына одна: после постановки диагноза отец ушёл из семьи. Государственной помощи недостаточно, и самостоятельно оплатить реабилитацию женщина не может. Наталья обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств для Даниила.

В фонде отмечают: «Каждый день занятий помогает мальчику сохранить связь с окружающим миром и даёт шанс на дальнейшее восстановление. Сейчас помощь неравнодушных людей нужна ему как никогда».