Юле из Петербурга нужен препарат Ивилфин за 1,49 млн

Нейробластому у Юли Опариной выявили, когда ей ещё не было двух лет. Болезнь отступала и вновь возвращалась. За годы лечения семья сменила Кемерово, Москву и Петербург. Девочка прошла десятки курсов химиотерапии, несколько сложных операций и три трансплантации костного мозга.

Сейчас у 12-летней Юли остался один близкий человек — старшая сестра Полина. Сестёр разделяют ровно одиннадцать лет, одиннадцать месяцев и одиннадцать дней. По характеру они противоположны: мягкая и чуткая Полина и дерзкая, шумная Юля, которая не теряет присутствия духа даже в больничной палате. Теперь сёстры — опора друг для друга и небольшая команда, борющаяся за жизнь девочки.

В мае 2026 года Юля перенесла третью пересадку костного мозга, донором стала Полина. Чтобы закрепить результат, нужна лекарственная терапия, но препарат за государственный счёт не получить.

«В связи с крайне высоким риском повторного прогрессирования нейробластомы у пациентки с двумя поздними системными рецидивами в анамнезе было принято решение назначить терапию препаратом Ивилфин. Несмотря на достигнутый частичный ответ после второй алло-ТГСК, у Юли сохраняется минимальное поражение костного мозга (менее 1%). Для нас терапия Ивилфином — шанс закрепить результат трансплантации и не допустить дальнейшего распространения болезни. Однако данный препарат в пероральной противоопухолевой форме в России не зарегистрирован и в перечень ЖНВЛП не входит. Закупить его по ОМС или за счёт бюджетных средств для указанного выше показания нельзя», — говорит детский врач-онколог Ольга Порошенко.

Стоимость лекарства — 1 490 000 рублей. Таких денег у сестёр нет. За помощью они обратились в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который открыл сбор средств. На данный момент собрано около 300 тысяч рублей.

Если вы хотите помочь, нажмите на кнопку.