Стёпе Ершову с эпилепсией нужна помощь в реабилитации

Четырёхлетний Стёпа Ершов из города Тихвин в Ленинградской области борется со структурной эпилепсией и задержкой психоречевого развития. Для продолжения лечения ему требуется курс реабилитации, стоимость которого составляет 298 200 рублей.

Мальчик родился после тяжёлых родов, осложнённых тугим обвитием пуповины вокруг шеи, что едва не привело к асфиксии. Несмотря на это, по шкале Апгар он получил 8-9 баллов, а после выписки на пятые сутки врачи диагностировали аноксическое поражение центральной нервной системы.

Уже в первый месяц жизни родители обратили внимание на тревожные симптомы: вялость, плохой аппетит и сон, неуверенное удержание головы и разный размер зрачков. Обследование в офтальмологическом отделении Педиатрического университета выявило врождённую колобому, которая, к счастью, не повлияла на зрение и является косметическим дефектом.

Когда Стёпе исполнилось три месяца, у него начались регулярные судороги — до 3-4 раз в день. В местной больнице Тихвина врачи заподозрили эпилепсию и направили семью в детскую клиническую больницу Санкт-Петербурга.

Комплексное обследование в Петербурге принесло шокирующий результат: генерализованная структурная эпилепсия с подозрением на генетический синдром и врождённый порок развития головного мозга. «Когда нам озвучили диагноз, земля ушла из-под ног. Было очень тяжело принять, что наш сын не такой, как все. Но поддержка близких и вера в Стёпу не давали мне опускать руки», — вспоминает мама мальчика.

После подбора противоэпилептической терапии приступы на время прекратились. Стёпа начал осваивать новые навыки: есть с ложки, вставать на четвереньки, ползать и держать игрушки.

Однако в два года болезнь проявилась с новой силой. Родители собрали средства на полное секвенирование генома, но оно не выявило генетических аномалий. Эффективную противосудорожную терапию подобрать так и не удалось.

В ноябре 2024 года семья решилась на операцию на головном мозге как на последний шанс устранить приступы. После хирургического вмешательства возникли осложнения, потребовавшие повторной операции. Мальчик провёл почти два месяца в реанимации, перенёс отёк мозга и потерял все ранее приобретённые умения.

К сожалению, операция не принесла ожидаемого результата — эпилептические приступы не прекратились. Реабилитацию пришлось начинать заново.

За четыре года борьбы с болезнью семья исчерпала финансовые ресурсы. Чтобы оплачивать регулярные курсы реабилитации, дорогостоящие препараты и поездки по больницам, родители продали квартиру, которая досталась мужу от матери. «За четыре года борьбы мы продали квартиру мужа, которая досталась ему от матери. Регулярные реабилитации, дорогостоящие препараты и поездки по больницам требовали огромных денег. Но мы не опускаем руки», — говорит мама Стёпы.

Сейчас мальчик нуждается в очередном курсе комплексной реабилитации в одном из медицинских центров Санкт-Петербурга. Стоимость лечения составляет почти 300 тысяч рублей. Самостоятельно оплатить его семья не может, поэтому родители обратились за помощью в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Прямо сейчас малышу нужна поддержка, чтобы продолжать бороться за полноценную самостоятельную жизнь», — отмечают в фонде.