Софии срочно требуется помощь: лекарство на исходе

У Софии Параничевой врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Благодаря регулярному приёму лекарств она продолжает жить, но перебои с льготным обеспечением ставят её жизнь под угрозу. Сейчас спасительных таблеток осталось на несколько дней, а купить дорогостоящий препарат семья не в состоянии.

Софии 19 лет. У неё врождённый порок сердца и лёгочная гипертензия. Требуется курс лекарственной терапии стоимостью 268 000 рублей.

Ранее читатели «Фонтанки» уже помогали Софии: благодаря неравнодушным людям её обеспечили кислородным оборудованием и лекарствами. Теперь она снова нуждается в поддержке.

Врождённый порок сердца у Софии врачи распознали не сразу. После рождения девочку считали здоровой, но вскоре она начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, ручки и ножки тёмно-синими, она плакала и пыталась хватать ртом воздух. Девочку срочно госпитализировали, но в течение двух недель обследований медики не могли понять причину. По совету других родителей мама обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева, где поставили диагноз: первичная лёгочная гипертензия, открытый артериальный проток, открытое овальное окно в сердце, недостаточность кровообращения НК-2а.

Оперативное лечение было невозможно из-за высокой лёгочной гипертензии: при норме 25 мм рт. ст. у Софии давление было более 140. При таком давлении кровь большим потоком поступает в сердце, которое не успевает её перекачивать и раздувается. Медики говорили, что оперировать девочку нужно было сразу после рождения, но время было упущено, и болезнь прогрессировала.

К счастью, врачи подобрали препараты, которые понижают давление в лёгочной артерии. Это улучшило самочувствие Софии и даёт надежду на операцию на сердце — московские кардиохирурги готовы провести её, но нужно снизить давление.

Назначенный препарат входит в льготную категорию, и сначала его выдавали бесплатно. Но с конца 2022 года начались перебои: вместо оригинального лекарства выдали дженерик, после приёма которого состояние девочки резко ухудшилось — это подтвердили в стационаре. Врачи заключили, что по жизненным показаниям нужен только оригинальный препарат. Выдали две упаковки, потом обеспечение прекратилось. Через некоторое время лекарство снова выдали, а затем отказали. За последние два месяца София препарат не получает, оставшихся таблеток хватит лишь на несколько дней.

Родители через суд добиваются возобновления льготного обеспечения, но на это нужно время, которого у Софии нет. Препарат дорогостоящий — один курс стоит 268 тысяч рублей. Принимать его нужно регулярно без перерывов, иначе эффект будет нулевым. Это грозит не только срывом операции, но и жизнью девушки: из-за огромной нагрузки сердце может остановиться в любой момент.

С приобретением препарата Софии помогает петербургский благотворительный фонд «Наташа», который поддерживает детей и взрослых с подобными патологиями. Фонд вновь открыл сбор средств.

«Несмотря ни на что, в этом году София дистанционно окончила школу с золотой медалью. Интенсивно изучает английский язык, занимается рисованием и очень любит читать. Но больше всего на свете она хочет жить. Сейчас она близка к победе и ждёт спасительную операцию. Чтобы её дождаться, Софии очень нужна помощь», — сказали в фонде.