Опрос о доступности лечения для пациентов с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний проводят в 2025 году исследование доступности медицинской помощи и лекарственных препаратов для людей с орфанными заболеваниями.

Данный опрос представляет собой уже шестую волну масштабного социологического мониторинга. Традиционно его запускают перед VIII Всероссийским форумом по орфанным заболеваниям, который пройдёт в конце февраля.

Цель исследования — получить объективную картину текущей ситуации и выявить ключевые проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с редкими болезнями и их семьи. Организаторы просят участников внимательно отвечать на вопросы, отмечая: «Это очень важно для получения представления о нынешнем состоянии дел в области обеспечения лекарствами и медицинской помощью при лечении орфанных заболеваний».

Результаты опроса будут представлены на форуме, а также направлены в федеральные органы власти, отвечающие за сферу здравоохранения. Кроме того, полученные данные пациентские организации планируют использовать для защиты прав своих подопечных.

Участие в исследовании анонимно и занимает не более 15 минут. Пройти опрос можно до 8 февраля здесь.