Ева Фролова, 3 года, нуждается в помощи на курс реабилитации

У Евы Фроловой из Санкт-Петербурга диагностирована спинальная мышечная атрофия. Лекарство остановило развитие болезни, но девочка утратила все приобретённые навыки. Сейчас она регулярно занимается со специалистами и дома, чтобы восстановить их, и уже достигла значительных успехов. Однако для дальнейшего прогресса необходимы новые курсы реабилитации, оплатить которые семья не может.

Еве три года. Она любознательна, любит строить замки из конструктора, танцевать, кататься на лошадях и играть с котом. Дедушка девочки, верящий в неё безгранично, своими руками сделал для неё специальные тренажёры для домашних занятий. Семья убеждена: большие победы складываются из ежедневных маленьких усилий.

При рождении Евы ничто не предвещало проблем. Беременность протекала хорошо, родилась здоровая девочка. Но через несколько месяцев мама заметила, что малышка стала вялой, много спит, мышцы теряют тонус. В три месяца диагностировали спинальную мышечную атрофию первого типа.

Справка: СМА у детей — тяжёлое наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное мутацией гена SMN1. Из-за этого поражаются мотонейроны спинного мозга, мышцы не получают сигналов и атрофируются. Заболевание редкое, встречается у 1 ребёнка из 6–10 тысяч новорождённых. Наследуется по аутосомно-рецессивному типу, вероятность рождения больного ребёнка у обоих родителей-носителей — 25 %.

Жизнь семьи изменилась: нужно было оформить документы, пройти специалистов и дать дочери шанс. В пять месяцев Ева получила генную терапию «Золгенсма», которая остановила болезнь, но навыки были утрачены. Теперь обучение приходится начинать с нуля.

Сейчас у Евы почти нет выходных: домашние тренировки, реабилитологи, массажи, гидрореабилитация, интенсивные курсы. День за днём она делает шаги к восстановлению. Результаты уже заметны: девочка стала сильнее, может передвигаться на небольшие расстояния, подниматься с опорой, пробует вставать без поддержки, учится держать равновесие и перешагивать препятствия. Для большинства детей это происходит естественно, а для Евы за каждым движением — месяцы усилий, слёзы и огромное желание стать самостоятельной.

Впереди долгий путь: нужно продолжать регулярные курсы реабилитации и гидрореабилитации с опытными специалистами, чтобы сохранить достижения и двигаться дальше. Но эти занятия не входят в ОМС, а финансовые возможности семьи исчерпаны.

Родные Евы обратились в благотворительный фонд «Люди-маяки», который открыл сбор средств. На данный момент собрано лишь 5600 рублей из требуемых 315 360. Необходима помощь неравнодушных людей, чтобы девочка смогла продолжить восстановление и стать уверенной и самостоятельной.