16-летней «бабочке» Маше нужна помощь — не хватает 395 тыс. рублей

16-летняя Маша Рузавина из Иркутской области страдает буллёзным эпидермолизом — её кожу сравнивают с крыльями бабочки. Сейчас у неё обострение: появились обширные кровоточащие раны, поражены слизистая рта и глаз, девушка не может есть, зрение ухудшилось. Местные врачи не могут помочь, а лечение в специализированной петербургской клинике платное. Требуется собрать 395 299 рублей.

При рождении из-за болевого шока у Маши остановилось сердце — она появилась на свет без кожи на ногах и ладонях. Врачи диагностировали тяжёлую форму генетического заболевания — рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз. Всю жизнь любое неосторожное прикосновение вызывает волдыри и трудно заживающие раны, облегчить состояние могут только специальные перевязочные средства и своевременная помощь.

«При рождении у дочки от болевого шока остановилось сердце — она появилась на свет без кожи на ногах и ладонях. У Маши выявили буллёзный эпидермолиз — тяжёлое генетическое заболевание. В реанимации её спасли, но всю жизнь дочка страдает от боли: из-за хрупкости кожи и слизистых любое неосторожное прикосновение приводит к волдырям и трудно заживающим ранам. Лишь специальные перевязочные средства, мази и своевременная медицинская помощь облегчают её состояние. Уже восемь лет Маша проходит полное ежегодное обследование и лечение в петербургской клинике, только здесь врачи умеют справляться с обострениями её заболевания. Огромное спасибо читателям Русфонда за помощь в оплате лечения! После него дочке всегда становится лучше: затягиваются раны, уходит боль, нормализуется аппетит. К сожалению, потом период ремиссии неизбежно сменяется обострением. И вот сейчас у Маши снова появились обширные кровоточащие раны, сильно пострадала слизистая рта и глаз — дочка совсем не может есть, у неё ухудшилось зрение. Местные иркутские врачи помочь не в состоянии. Наш петербургский врач настаивает на новой госпитализации, но лечение в больнице для нас будет платным, так как в Петербурге мы не прописаны. Прошу, не оставляйте нас, помогите!» — Наталья Рузавина, Иркутская область.

Педиатр Илья Богданов из Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий (Санкт-Петербург) подтверждает: «У Маши рецессивный дистрофический буллёзный эпидермолиз. Сейчас площадь поражения кожи увеличилась, девочка жалуется на длительно не заживающие раны, выявлены патологические изменения в области глаз и рта. Необходима госпитализация на две недели: мы проведём обследование и лечение для улучшения состояния кожи и коррекции осложнений основного заболевания».

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов страны, созданный в 1996 году как журналистский проект. Его миссия — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий. Фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на сайте rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнёрских СМИ, в том числе «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».