Россия прячет генетические данные от мира

17 февраля Государственная Дума единогласно приняла закон, запрещающий передачу популяционных генетических и иммунологических данных россиян иностранным государствам и гражданам. Совет Федерации одобрил этот документ на следующий день, и с 1 сентября доступ к такой информации для зарубежных исследователей будет закрыт.

Согласно закону, передача данных включает их пересылку, распространение и размещение в интернете. Учёные заявляют, что это решение может обесценить до 70% российских научных разработок в области генетики и биологии.

Андрей Глотов, доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии имени Д.О. Отта, пояснил: «Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец».

Закон также требует направлять все генетические данные в создающийся Национальный банк, что фактически означает закрытие существующих баз, таких как проект «100 000+Я» (Роснефть и МГУ) и база данных популяционных частот ФМБА.

Глотов отметил, что доступ к этим ресурсам для отечественных специалистов также окажется ограничен. «Как показывает опыт, у нас даже государственные ведомства тяжело друг с другом контактируют и обмениваются информацией», — сказал он.

В медицинской практике генетические базы данных критически важны для точной диагностики. Например, при обнаружении редкой мутации врачи сравнивают её с популяционными частотами, чтобы принять решение о назначении дорогостоящего лечения. Без доступа к отечественным базам точность таких решений снизится.

Закон определяет популяционные данные как сведения о более чем трёх людях. Учёные считают это абсурдным, поскольку семейный генетический анализ всегда включает минимум трёх человек: родителей и ребёнка. «Установить генетически обусловленные диагнозы без семейного анализа чрезвычайно сложно», — подчеркнул Глотов.

Ограничения затронут федеральные программы, включая неонатальный скрининг на 36 врождённых заболеваний. «Публиковать результаты уже нельзя. Вопрос: как, не публикуя результаты, проверить, насколько они достоверны и имеют ли смысл?» — заявил эксперт.

В пояснительной записке к закону указано, что нормы направлены на безопасность государства, но Глотов опроверг угрозу создания генетического оружия. «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось. Из геномных баз нельзя извлечь информацию для создания биологического оружия», — сказал он.

Учёный также обратил внимание, что российские генетические данные уже широко представлены за рубежом. Например, в биобанке Эстонии депонировано около 350 тысяч генотипированных образцов, пятая часть которых — от русских. «Странная ситуация: они имеют информацию о нас, а мы о себе — нет», — констатировал Глотов.

Глотов выразил надежду, что закон будет пересмотрен, так как он противоречит Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий, продлённой до 2030 года. «Думаю, что законопроект стал результатом не до конца продуманного решения, которое было не обсуждено с профессиональным научным сообществом», — заключил он.