18-летняя София с пороком сердца осталась без лекарств

Восемнадцатилетняя София Параничева, страдающая врожденным пороком сердца и легочной гипертензией, снова осталась без жизненно важных препаратов. Бесплатная выдача лекарств прекратилась две недели назад, а оставшихся таблеток хватит лишь на несколько дней. Прерывание терапии грозит необратимыми последствиями.

Диагноз поставили не сразу. Мать уверяли, что ребенок здоров, но вскоре малышка начала синеть и задыхаться: губы становились сиреневыми, руки и ноги темно-синими, она плакала и пыталась хватать ртом воздух. Девочку срочно госпитализировали, она провела в больнице более двух недель, но врачи не могли определить причину. По совету других родителей мать обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там после обследования выявили первичную легочную гипертензию, открытый артериальный проток (со сбросом из легочной артерии в аорту), открытое овальное окно в сердце и недостаточность кровообращения НК-2а. Оперативное лечение оказалось невозможным из-за высокой легочной гипертензии: при норме 25 мм рт. ст. у Софии давление превышало 140 мм. При таком давлении кровь большим потоком поступает в сердце, оно не успевает перекачивать и в буквальном смысле раздувается. Медики отметили, что оперировать следовало сразу после рождения, но время было упущено и болезнь прогрессировала.

К счастью, врачам удалось подобрать эффективные препараты, снижающие давление в легочной артерии. Благодаря терапии София смогла ходить в детский сад и учиться в школе — правда, на дистанционном обучении, но это не помешало ей завести друзей. Она не могла бегать, поднималась по лестнице с одышкой и остановками, часто попадала в больницу для корректировки терапии, тем не менее она жила и строила планы на будущее.

Изначально лекарства выдавались льготно, но с конца 2022 года начались перебои: вместо оригинальных препаратов стали предлагать дженерики, вызывающие у Софии сильную побочную реакцию, или вовсе отказывали в выдаче. Мать девочки обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который поддерживает детей и взрослых с аналогичными патологиями. Фонд объявил сбор средств. Благодаря пожертвованиям неравнодушных людей София смогла получать лекарства в течение 2023 и 2024 годов. Затем льготное обеспечение на время нормализовалось.

Однако две недели назад ситуация повторилась: выдача лекарств прекратилась, и сроки возобновления неизвестны. Родители вновь пытаются добиться льготных поставок, но пока безуспешно. Между тем запас таблеток остался всего на несколько дней. Прерывание терапии может привести к необратимым последствиям. Фонд «Наташа» вновь открыл сбор средств на сумму 268 тысяч рублей — стоимость курса лекарственной терапии. Организация надеется, что найдутся люди, готовые помочь Софии.