16-летней петербурженке нужна помощь в реабилитации

Эпилепсия ассоциируется с падениями и судорогами, но для Вики это тихие ежедневные приступы, которые отнимают у неё годы жизни.

Всё началось ещё до рождения девочки. На 34-й неделе беременности у плода обнаружили арахноидальную кисту в головном мозге. Мама Анастасия назвала дочку Викторией — «победа». Сразу после рождения малышку перевели в Детскую городскую больницу № 1, где выяснилось: киста деформирует желудочек и нарушает отток ликвора. В один месяц и в пять месяцев девочке сделали операции по проколу кисты и восстановлению оттока жидкости.

На МРТ нашли и другие патологии: гипоплазию мозолистого тела и кортикальную дисплазию слева. Из-за дисплазии эпилепсия стала фармакорезистентной — препараты не могут её контролировать. Первый приступ случился в пять месяцев, сейчас приступы происходят ежедневно.

«Много лет мы подбираем противоэпилептические препараты и постоянно занимаемся физической реабилитацией, — рассказывает Анастасия. — В 2019 и 2020 годах ездили на обследование в немецкую клинику. Начали планировать там разобщающую операцию — по отделению одной части мозга от другой. Но в последний момент нам отказали, возможно, из-за пандемии. Мы продолжили реабилитацию уже в Петербурге».

Сегодня Вике шестнадцать. За годы занятий она научилась сидеть с опорой на руки, удерживать предметы, садиться из положения лёжа. Недавно мама заметила, что дочка пытается встать из инвалидной коляски — ей не нравится сидеть. Раньше о вертикализации не думали, но теперь с помощью специальных средств реабилитации Вику можно пассивно вертикализировать.

Мама обратилась в один из петербургских реабилитационных центров. Специалисты составили программу, направленную на укрепление мышц, развитие опоры в конечностях и вертикализацию. Однако такие занятия не оплачиваются по ОМС. Анастасия воспитывает дочь одна и ухаживает за своей мамой — человеком с особыми потребностями. Стоимость курса — более 200 тысяч рублей — для неё неподъемна.

На помощь пришёл благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.

«Шестнадцатилетняя девочка каждый день живёт с приступами, но не сдаётся и продолжает попытки встать из коляски. Ей очень нужна наша поддержка», — сказали в фонде.