12-летнему мальчику с хрупкими костями требуется операция

Двенадцатилетний Дима Жилин из Санкт-Петербурга родился с несовершенным остеогенезом — редким генетическим заболеванием, при котором кости становятся настолько хрупкими, что ломаются даже от минимального воздействия. Первый перелом у мальчика случился, когда ему был всего год. Впоследствии он перенёс 34 перелома и 12 операций. До семи лет Дима не мог ходить, долгое время не разговаривал из-за стресса. Только после установки в кости ног специальных телескопических штифтов, которые растут вместе с ребёнком, он смог встать на ноги и начать ходить. За последние три года у него был лишь один перелом. Но недавняя неудачная походка привела к травме: Дима оступился и сломал правую голень. Основной удар принял на себя телескопический стержень, который деформировался. Теперь его необходимо заменить, иначе большеберцовая кость может срастись с деформацией, и мальчик навсегда лишится возможности передвигаться.

Мама ребенка Ольга Жилина, которая сама страдает этим же заболеванием, рассказывает: «У моего сына врождённое генетическое заболевание, которое я передала ему по наследству. Таких, как я и мои дети, называют „хрустальными“ из-за хрупкости костей и частых переломов. Первый перелом у Димы был в год, далее они следовали один за другим: иногда от малейшего прикосновения ломались рёбра, но чаще всего страдали ноги. Сын перенёс 34 перелома и 12 операций, до семи лет не мог ходить, из-за постоянного стресса долго не начинал разговаривать. Московские врачи смогли помочь, и в семь лет Дима впервые встал на ноги! Сын прошёл несколько курсов лечения для укрепления костей и ряд операций на бёдрах и голенях — ему установили специальные телескопические штифты в кости. И всё это благодаря читателям Русфонда, огромное спасибо! За последние три года у Димы был всего один перелом. Но недавно вновь случилась беда: сын оступился и сломал правую голень. Основной удар принял на себя телескопический стержень, и сейчас его нужно срочно заменить. Без операции Дима не сможет сделать и шага. Но стоит она очень дорого, нам не справиться с оплатой. В семье трое „хрустальных“ детей, живём на пенсии. Прошу, помогите сыну!» — Ольга Жилина, Санкт-Петербург.

Руководитель Центра травматологии и ортопедии московской клиники GMS Clinic Алексей Рыкунов поясняет: «У Димы несовершенный остеогенез. Он получил серьёзную травму правой ноги, благодаря телескопическому стержню в голени не произошло смещения отломков, но сам он согнулся. Мальчику необходима срочная операция по удалению телескопического стержня Fassier-Duval и замене на новый. Иначе большеберцовая кость может срастись со значительной деформацией, и ребёнок больше не сможет ходить».

Операция по замене штифта стоит 1 634 561 рубль. Семья Жилиных воспитывает троих детей с таким же диагнозом и живёт на пенсии по инвалидности, поэтому самостоятельно оплатить лечение не может. Сбор средств организован благотворительным фондом.